«Здравствуйте!

Уважаемая газета «Вольная Кубань»! Не знаю, к кому еще мне обращаться за помощью, в какие стучаться двери. Меня зовут Даша, мне 24 года. Моя проблема в том, что я очень маленького роста — 1 метр 28 сантиметров. В общем, карлик, лилипут, и из-за моего роста меня нигде не берут на работу. И группу инвалидности не дают.

Я собрала все документы, прошла всех врачей, а мне отказали, хотя поначалу сама же Ахтырская районная больница № 3 дала мне специальную форму — «Направление на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь». Я не только здесь, на месте, обходила докторов, но еще ездила в Кубанскую межрегиональную медико-генетическую консультацию (это в Краснодаре, на базе краевой клинической больницы № 1 им. С.В. Очаповского), где врач-генетик Л.В. Лаврова в своем заключении написала: «Хондродисплазия, а-доминантный тип наследования», диагноз краевого ортопеда — «Хондродисплазия. Карликовый нанизм». Еще — увеличение щитовидной железы I степени и так далее…

Я так и не поняла, почему в Ахтырской больнице мне отказали: никакого официального заключения на руки мне так и не выдали. А ведь в этом направлении прямо указана цель: «Для установления инвалидности, степени ограничения способности к трудовой деятельности». Я бы поехала в край, может быть, там бы на мою беду откликнулись.

Теперь не знаю, как мне жить дальше. Родители у меня алкоголики, я им вообще не нужна. Они обо мне и думать забыли.

Наверное, мне отказали из-за отсутствия денег, но у меня их на самом деле нет. Я вас очень прошу, помогите мне, пожалуйста, разобраться в моем вопросе. Очень надеюсь на вашу помощь…

Дарья БЫЛИНА.

Поселок Ахтырский, ул. Вокзальная, 53.

Абинский район».

Скажу честно: за 30 с лишним лет работы в журналистике, объехав сотни, а может быть и тысячи «проблемных» адресов, с таким не сталкивалась ни разу. Карлик, молодая девушка, вопреки всему и всем обеими руками хватается за жизнь.

Конечно, надо ехать!

По адресу Вокзальная, 53 (это самый край поселка Ахтырского) Даши не было. Сосед объяснил: «Они ж приезжие, она только прописана здесь, живет в другом месте. На днях вот на работу устроилась в магазин, прямо за переездом. Вы поезжайте — она с утра до обеда каждый день теперь там».

Так и получилось. Светлый, уютный, чистенький магазин. И Даша — с ведром и тряпкой. Сначала не поверила: «Это вы что, прямо из Краснодара?!»

Перед командировкой, порывшись в интернете и кое-какой литературе (в том числе и медицинской), я сделала для себя какие-то пометки, набросала вопросы для «маленькой» Даши и больших людей, которые сегодня с ней рядом. И чем больше я зарывалась в Дашину проблему, тем тревожнее становилось на душе.

«Маленькие» не вырастают выше метра сорока — гипофиз вырабатывает недостаточное количество гормона роста. Но это самые высоченные. А в среднем их рост — метр двадцать. Иногда маленький рост вызван проблемами не гипофиза, а генов человека — структурным нарушением либо отсутствием одной Х-хромосомы. Иногда организм этих людей просто не усваивает гормон роста, но чаще причина в костной системе. Такое заболевание ведет к прямой патологии: не растут прежде всего конечности и деформируются некоторые хрящевые части тела — уши, нос… Увы, проверенных стопроцентных способов лечения подобных заболеваний пока нет.

Патология начинается при росте ниже ста сорока сантиметров. В медицине людей ниже нормы, как правило, делят на три группы: маленькие люди, лилипуты и карлики. Все рождаются вполне нормальными, по крайней мере внешне, а патологии выявляются по мере развития. Почему-то считается, что чаще всего они рождаются в славянских странах.

Считается, что «маленькие» смогут подрасти, принимая гормон роста. Правда, не каждый может позволить себе такую роскошь — миллиграмм препарата стоит 40—50 долларов. Скорость роста после прохождения курса лечения увеличивается до 8—12 сантиметров в год. Но это очень индивидуально и не всегда безопасно — часто не позволяет расти структура суставов.

Говорят, что им трудно найти себе пару. Детей «маленькие» рожают редко не только потому, что со своим ростом и себя-то не всегда в состоянии обслужить: они в первую очередь боятся за их судьбу и здоровье — дети могут родиться больными или недоношенными. Дети обычно появляются в смешанных семьях, когда один из супругов большой, а другой маленький.

Обычно в семьях «малышей» хозяйничают мужчины. Дети почему-то очень любят «маленьких» — может, принимают за своих? И еще — это сильные и независимые люди. Больше всего «маленькие» не любят, когда их называют лилипутами. Считают, что это унижает их достоинство. Часто требуют от обидчика извинений. Кстати, они держатся друг за друга. Не боятся ни руководителей, ни хулиганов: от первых требуют нормальных условий, вторых заставляют уважать себя.

Еще одна проблема — одежда. Детская обычно не подходит по размеру. Впрочем, к прочим бытовым неприятностям они давно привыкли. Живущим в сельской местности в этом плане попроще, чем «маленьким» горожанам. Которым, к примеру, приходится носить с собой что-нибудь тяжелое (например, кирпич) — для того, чтобы лифт поехал. А то он часто отказывается везти слишком легкий «груз».

Еще говорят, что маленькие люди приносят большую удачу. Во многих странах есть такое поверье: если дотронешься до маленького человека, то станешь счастливым.

Жизнь маленьких людей очень сложна, и все же бытовые проблемы — не самые главные заботы. Даже если в организме у лилипута не хватает только одного гормона роста, на его здоровье это сказывается весьма ощутимо. Гормон роста играет важную роль в обменных процессах, без лечения проявляется серьезная предрасположенность к патологии внутренних органов: сердечной недостаточности, тяжелой форме ревматизма, бронхиальной астме… До недавнего времени (пока не был выделен гормон роста) больные гипофизарным нанизмом жили в среднем до 40 лет и умирали в основном от сердечных болезней или нарушений обмена веществ.

Но вернемся в магазин на краю Ахтырского. Даша по нашей просьбе ненадолго отпросилась с работы, а вот к родителям заехать отказалась: «Если можно, вы сами».

Сами так сами.

Покосившаяся избушка с провалившимся полом и без мебели. Черная печка, черная посуда. Ни намека на пищу, одежду, белье. На кровати — остатки старых ватных одеял…

Сначала разговор не получался: «Может быть, вы нас обратно в Белоруссию вышлете?.. Куда это я спрятала сигареты?.. Я всех боюсь…»

Но после моих настойчивых вопросов Нина Михайловна все-таки заговорила:

— Кто ж подумать мог? Самый красивый на всю Белоруссию ребенок — и глазки, и на ножках перевязочки… Я работала музыкальным руководителем в садике, их у меня сорок было вместе с Дашкой. Хорошая квартира в военном городке — дочка на лоджии на велосипеде каталась, не поверите. Муж в котельной работал, и вообще — мастеровой человек был, это сейчас…

Когда мы с ним разошлись, я с Дашей сначала к маме в Томск уехала, а когда он вернулся к нам — квартирку новой жене оставил — переехали в Бурятию. Потом от свекра из Ахтырки срочная телеграмма пришла — он тяжело заболел. Вернулись сюда.

Уже в школе, когда мы заметили, что с Дашей что-то не то происходит, повезли на обследование — какие-то Х-хромосомы на 9 или сколько там процентов не срослись. Да, по Дашке был большой вопрос. Некогда мне тогда по больницам было ездить — деньги нужно было зарабатывать…

Некогда и — не до того.

Позже мы с Дашей досконально просмотрели ее медицинскую детскую карточку и несколько других пожелтевших, чудом сохранившихся бумаженций.

Самая первая запись — от 25 сентября 1984 года. «Совместный врачебно-сестринский патронат: «Девочка родилась от I доношенной беременности и I нормальных родов, от здоровых родителей, с весом 2600. Закричала сразу, к груди приложили на вторые сутки».

До 8.09.91 г. все шло нормально — все записи, все посещения, а потом: «Выбывают в Улан-Удэ». Еще одна запись — в 1999-м, две — в 2001-м. И все.

Еще мы обнаружили на небольшом розовом листочке направление из «Центра восточной медицины» в эндокринологический диспансер, на консультацию к педиатру-эндокринологу. И диагноз под вопросом — «Гипофизарный нанизм?». Это — где-то в 11 лет.

И справку (от 1996 года), что две недели Дарья Былина находилась в Бурятском эндокринологическом центре с диагнозом: «Низкорослость в связи в врожденным заболеванием скелета (хондродистрофия?)».

Позже — ноль. О каком-либо лечении, детской инвалидности и прочем речи, я поняла, и не шло. Можно ли было что-то предпринять? Трудно сейчас сказать… Медики считают, что на ранних стадиях гипофизу можно помогать медикаментозно, при помощи гормональной терапии. Если запустить процесс, помочь вырасти уже нельзя. После восемнадцати лет гормональная терапия не срабатывает.

Еще позже — дом, где мы встретились с родителями Даши. Сами понимаете, какой и куда из этих голых пьяных стен путь: повторив, так сказать, бытие родителей, кончить жизнь где-то под забором.

Так, возможно, и случилось бы…

«Маленькие», где бы они ни жили — в Ахтырском, Москве или Нью-Йорке, всегда «под колпаком» у окружающих. Дети относятся к ним как к сверстникам и недоумевают, почему это на малыше взрослая одежда и он отказывается с ними играть. Взрослые реагируют в зависимости от внутренней культуры: кто виновато отводит взгляд, кто умиляется, а кто-то и усмехнется. Впрочем, для маленьких людей все это одинаково обидно, их мечта — чтобы к ним относились как к обыкновенным людям.

Сначала Даша очень переживала из-за своего роста. Когда ее одноклассницы стали бегать на танцы, ей, конечно, тоже хотелось встречаться с мальчиками. Считала себя неполноценной, отсиживалась дома. Привыкла. Повзрослела. Сейчас, когда на нее смотрят особенно пристально, просто улыбается в ответ.

И вообще она человечек неслабый по жизни. В 2001-м, когда переехали на Кубань, ей было семнадцать. Поперву она изо всех своих маленьких сил пыталась сопротивляться тому, что происходит в грязном, пьяном доме родителей, но…

Трудно, не умею я лезть в чужую жизнь, даже если просят, но как-то незаметно Даша все рассказала сама:

— Мы приехали сюда без документов — папа где-то потерял свой паспорт. У меня его и не было никогда… В Бурятии, конечно, остались друзья, с Сергеем долго переписывались — он из армии мне сюда, в Ахтырский, писал, а потом… Умер дедушка, документов на дом никаких не оставил, и папа в наследство так и не вступил — дом как бы ничейный получается до сих пор. Да вы сами этот дом видели.

Скажу так: повело и Дашу одно время по жесткому родительскому пути. Слава Богу, очень короткое время, потому что в девятнадцать случилась эта встреча:

— Надо было как-то жить, и я ходила по шабашкам — огород прополоть, убрать, дрова порубить… Работала и в огороде у Николая Геннадьевича. Он знал, как я там у родителей живу, и забрал меня сюда. Сначала помог мне российское гражданство сделать. Потом — разрешение на проживание получить, потом — паспорт, потом — прописку, хоть временную, но уже что-то… Пятый год я живу в его доме, привыкла уже.

Вот так. Чужой (поначалу) большой человек Николай Геннадьевич помог чужой (поначалу) маленькой Даше выжить. Всего-то навсего. Николай Геннадьевич недавно ушел на пенсию — работал нефтяником на буровой. С женой — в разводе, и давно. Родственники есть, но далеко. Такая вот история.

Им на самом деле хорошо вместе. Мало того что пробил жизненно важные документы, без которых человек — большой ли, маленький — никто, теперь помогает оформить группу инвалидности:

— Тут вы все знаете: не можем пока ничего добиться. Пытаемся вместе с нашей квартальной Галиной Павловной Кривулей как-то помочь Даше с жильем — чтобы на ноги стала, чтобы что-то свое по жизни было. Обратились в Ахтырскую администрацию, юрист посоветовал собирать документы — справку БТИ и прочее, мол, потом поставим на очередь. Получилось как с инвалидностью: документы собрали, и — от ворот поворот.

Когда в апреле было общее собрание селян возле магазина, наша квартальная повела начальство к горе-родителям. Посмотрели, ужаснулись. Вроде бы обещали с постоянной пропиской Даше помочь, но тоже все затихло. Пока я живой — пусть здесь живет, если захочет, но дом-то у меня на племянницу отписан. И с работой куда мы только не обращались — и в детские садики, и в столовую. Вот повезло, в магазин взяли. Буквально неделю назад. С 7 до 12 — каждый день (суббота — выходной). Полторы тысячи в месяц. Даша и этому рада.

Она вообще умеет (точнее — в последние годы научилась) радоваться жизни и каждому дню. В доме — чистота и уют. На грядках — идеальный порядок, все есть: картофель, помидоры, огурцы, морковь, свекла, зелень… Николай учит ее шить, готовить. Готовить, правда, как-то больше к душе:

— Особенно борщ, недавно блины стала печь. Пирожки пока не получаются. Я ведь учиться хотела на повара-кондитера. Люблю работать в огороде. Люблю, когда чисто. Люблю, когда все это нравится людям.

Даша всегда отзывчива на доброе слово и сама помочь, чем может, готова. Она на самом деле открыта людям, как цветок. Ну а люди?

Да, по всему выходит, что большие люди, к которым Даша стучалась и стучится эти последние годы, почему-то ее не слышат.

Когда я рассказала Дашину историю главе Ахтырского городского поселения Владимиру Владимировичу Дементьеву, он искренне удивился: не в курсе! Никто к нему не обращался, может быть потому, что он всего пару месяцев на новой должности.

Когда я стала уточнять подробности, вспомнил: да, квартальная водила их к проблемному дому проблемных Дашиных родителей, но… Выяснилось, что и к юристу поселения обращались, но… В общем, глава обещал разобраться и позвонить в редакцию через два дня. Две недели прошло. Ждем! Мы, в «Вольной Кубани», ничего не забываем…

Стали с Владимиром Владимировичем выяснять, что с оформлением Дашиной инвалидности, — тоже странная, мягко говоря, картина получается. Дозвонились-таки до руководства Абинской районной больницы № 3. Те долго вспоминали, наконец вспомнили: да, вроде бы обращалась.

Тогда я предоставила документы, которые они сами ей и оформляли — с фирменным штампом и тремя подписями: председатель врачебной комиссии Л.А. Лавриненко, члены врачебной комиссии Л.Н. Постникова и С.М. Белик. Правда, без официального заключения, почему на месте, в Ахтырском, Дашу отправили восвояси. На словах (по телефону) главе объяснили: она здорова, у нее все в норме. Как и Даша, мы с Владимиром Владимировичем так и не поняли, что тут к чему.

Пока собирала материал, не раз слышала: «Почему это вас черная сторона дела интересует? У нас в крае немало вполне устроенных лилипутов и карликов. Они вам неинтересны?»

Конечно, интересны — как, впрочем, и все люди вообще. Просто мне лично Дашино горе мешает жить, и я точно знаю: если мы с главой Ахтырского городского поселения наглухо уперлись именно в чиновничью непробиваемую стену, когда дело коснулось больших проблем этой маленькой, мечтающей о нормальной жизни и работе девушки, то что тогда с самой Дашей происходит?

Абинск — Краснодар.

(Окончание в четверг, 5 июня).
Раздел : Социальные проблемы, Дата публикации : 2008-05-29 , Автор статьи : Ольга ЦВЕТКОВА